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走近来自“星星的孩子” 了解他们心里的故事

来源:本刊杂志社        点击:        发布时间:2024年04月01日

有爱不孤独 走近来自“星星的孩子” 了解他们心里的故事→

  明天(4月2日)是第十七个世界孤独症关注日,今年主题是“全生涯服务 全方位关爱”。孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

  人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”,他们不善与人沟通,通常活在自己的小小世界里,就像星星一样,在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

  随着社会对孤独症患者的关注和认识的提高,越来越多的资源和政策向这个群体倾斜。在山东潍坊市寒亭区的一家医院里,儿童康复科被改造成了孤独症患儿的特殊学校,走近这群来自“星星的孩子” 来自“星星的孩子” 有爱不“孤独”

  仅仅是粘贴这样简单的动作,10岁的大陆也无法独自完成,他的手指没有那么灵活,也无法长时间专注到一件事上,甚至不能完整地说出一句话。大陆总是对周围的事物感到好奇,镜头一推进,他的小手就摸过来了。

  大陆母亲 郑明明:很关注自己的这个世界,可能你伤心或者你要忙什么,他完全就关注不到,就是在自己的世界里面。

  郑明明是大陆的妈妈,她告诉记者,在孩子8个月的时候,她就注意到有很多异常情况。

  大陆母亲 郑明明:孩子八个月也不会翻身、也不会爬、也不会坐,我们就去医院里面检查,做了核磁共振,发现这个大脑和别的小朋友可能发育就不太一样。

  从山东到北京,郑明明带着大陆去了好几家专科医院,检测结果都是发育落后、行动障碍、无法沟通……种种迹象指向一个病症——孤独症。孤独症是一种神经发育障碍性疾病,患者常常表现出社交障碍、语言沟通困难以及重复刻板的行为模式。从那时起,夫妻俩带着大陆走上艰难的康复治疗之路。

  大陆母亲 郑明明:那个时候其实还是比较崩溃的,因为你不知道要怎么去面对未来,也没有想过你的生命当中突然会出现这样一种情况。

  科学干预帮助孤独症患儿融入社会

  大陆最终在北京一家医院的康复科得到了针对性治疗,逐渐能听懂老师和家长的大部分指令。可是这时候,巨大的治疗成本让大陆一家越来越难以承受,这也是很多孤独症患儿家庭都会面临的问题。

  对于孤独症患儿来说,孤独症将伴随他们一生,需要长时间的治疗和训练。为了解决孤独症患儿家庭的实际困难,2023年潍坊市寒亭区人民医院将8楼的病房改成了儿童康复病区,引进了一批专业教师,对孤独症患儿进行科学干预,帮助他们融入社会。费用方面,按医保报销80%的比例收取康复治疗费用,极大减轻家庭经济负担。这个学校模样的儿童康复中心,是孤独症患儿和家长的心灵港湾。


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